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十四屆全國人大一次會(huì)議于2023年3月13日勝利閉幕。全國人大代表、中國罕見病聯(lián)盟副理事長、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)極為關(guān)注罕見病的管理，她建議，加強(qiáng)罕見病兒童用藥保障，研究制定《罕見病防治法》，罕見病全國診療協(xié)作模式值得推廣到其他疾病、其他學(xué)科，以提高醫(yī)療衛(wèi)生體系整體水平。

全國人大代表、中國罕見病聯(lián)盟副理事長、北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚(yáng)在代表團(tuán)分組會(huì)議上發(fā)言

一直帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)致力于罕見病研究和探索的張抒揚(yáng)，在工作調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，約50%罕見病在兒童期發(fā)病，從罕見病藥物來看，僅有5%的罕見病有藥物治療，我國罕見病患兒常面臨“境外有藥，國內(nèi)無藥”或“價(jià)格昂貴”的困境。

為提高兒童臨床用藥的安全性和保障罕見病患者的權(quán)益，張抒揚(yáng)建議，加強(qiáng)兒童臨床用藥保障。建立健全激勵(lì)兒童藥品研發(fā)生產(chǎn)的綜合配套政策，并通過稅費(fèi)減免、定向補(bǔ)助等方式調(diào)動(dòng)企業(yè)參與兒童藥品研發(fā)的積極性；優(yōu)化醫(yī)療機(jī)構(gòu)供應(yīng)保障策略，加強(qiáng)兒童用藥監(jiān)管體系。政府主管部門、生產(chǎn)企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間需要建立兒童藥品信息協(xié)調(diào)聯(lián)動(dòng)機(jī)制。

另外，加大罕見病相關(guān)研究，推動(dòng)罕見病立法工作也十分必要。近年來，我國對(duì)罕見病預(yù)防診療、藥品研發(fā)、醫(yī)療保障等方面作出規(guī)定，并推出許多改革措施，但相關(guān)法律及制度措施比較分散，系統(tǒng)性、協(xié)同性有待加強(qiáng)。

因此，張抒揚(yáng)提出，在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，研究制定《罕見病防治法》，進(jìn)一步明確罕見病目錄體系，確定我國罕見病優(yōu)先發(fā)展領(lǐng)域，增加罕見病相關(guān)研究，加強(qiáng)法律及政策協(xié)同，讓法治紅利惠及更多罕見病患者，為保護(hù)我國公民的生命健康權(quán)打下基礎(chǔ)。同時(shí)，要加強(qiáng)國家罕見病信息平臺(tái)建設(shè)力度，以更好地摸清中國罕見病發(fā)病底數(shù)。

此外，開展罕見病的基礎(chǔ)研究、臨床試驗(yàn)、上市審批、定價(jià)報(bào)銷等工作，生產(chǎn)流通的各個(gè)環(huán)節(jié)，建立統(tǒng)一、清晰的協(xié)調(diào)機(jī)制。同時(shí)，完善配套醫(yī)療保障制度，建立涉及罕見病高值用藥保障機(jī)制，由政府、市場(chǎng)、社會(huì)提供多元保障，對(duì)國家基本醫(yī)保進(jìn)行補(bǔ)充，達(dá)到部分需使用高值藥物的罕見病患者“用藥可及”。

她認(rèn)為，加強(qiáng)罕見病兒童用藥保障，研究制定《罕見病防治法》，可以從多個(gè)方面提高罕見病防治的水平和效果，為罕見病患者提供更好的醫(yī)療保障，讓更多人獲益。

張抒揚(yáng)院長目前還擔(dān)任國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障委員會(huì)主任委員；中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)首屆主任委員；全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任；牽頭“十三五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究——“罕見病隊(duì)列研究”項(xiàng)目；“十四五”國家重點(diǎn)研發(fā)計(jì)劃“罕見病多模態(tài)輔助診療平臺(tái)建立及臨床轉(zhuǎn)化應(yīng)用”等項(xiàng)目。北京協(xié)和醫(yī)院作為診療協(xié)作網(wǎng)國家級(jí)牽頭醫(yī)院，她大力推動(dòng)疑難罕見病多學(xué)科會(huì)診和遠(yuǎn)程會(huì)診，組織編寫多部罕見病系列指導(dǎo)叢書，為提升我國罕見病診療均質(zhì)化水平、破解罕見病診療難題做出了積極貢獻(xiàn)。

為了滿足罕見病診療多學(xué)科協(xié)作的要求，神州醫(yī)療承建了中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)(NRDCRS)。該系統(tǒng)建立在匯集了324家醫(yī)院的國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)基礎(chǔ)上，現(xiàn)已處理了40多萬例的病例報(bào)告，在制定罕見病易感人群干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高醫(yī)療安全與質(zhì)量、擴(kuò)大藥物可及性等多方面發(fā)揮了重要作用。此外，神州醫(yī)療還深度參與和成功申報(bào)了“罕見病臨床隊(duì)列研究”“罕見病大規(guī)模樣本注冊(cè)、管理、預(yù)測(cè)和決策數(shù)據(jù)支持平臺(tái)及分級(jí)診療和遠(yuǎn)程MDT建設(shè)”等多個(gè)科技部罕見病相關(guān)重點(diǎn)研發(fā)項(xiàng)目，為罕見病防治高質(zhì)量臨床及科研發(fā)展做出了突出貢獻(xiàn)。

（來源：中國罕見病聯(lián)盟、天眼等）